Motyl

Przyfrunął do Ciebie motyl. Mało to. Usiadł Ci na nos. Co czujesz? 

Same przyjemne rzeczy, prawda? 

To szczęście? Wyjątkowość? Miłość? Bo przecież jak jest miłość są „motyle w brzuchu” Wolność? A może przemianę i nadzieję na lepsze jutro. Jakbyś miał podać jeszcze jedną cechę, którą posiada motyl co to byłoby? Delikatność.

Teraz pomyśl, że są takie dzieci.. które są nazywane motylami.. właśnie przez Ich delikatność. Raczej to jaką mają skórę. 

Człowiek zdrowy nie myśli o chorobie. Po co o niej myśleć skoro nie jest niczym przyjemnym. Jednak jak już jej doświadczamy zmienia się dla nas całkowicie świat. 

W dniach 25- 31 października 2024 r. obchodzimy Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB). Jest to rzadka genetyczna choroba skóry, w której dochodzi do samoistnego, pęcherzowego odklejania się naskórka i powstawania rozległych ran.

Tak, to do tych „zdrowych”. Nie musisz nic, ale staraj się zrozumieć. Zrozumieć, że życie osoby, która doświadcza ból jest niewyobrażalnie cięższe od Twojego życia. Rodzina lub sam Motyl boryka się z trudnościami o których nawet nie masz pojęcia. 

Dajmy dzieciom wiedzę dzięki której będą mogli postępować dobrze. Nie oceniać, nie ośmieszać czy niszczyć spojrzeniami. Każdy z nas rodzi się z jakimiś słabszymi stronami. 

Spokój daje nam przestrzeń, robi nam miejsce na uczucia. Dzieci budują swoje poczucie bezpieczeństwa wśród swojego otoczenia. 

Motylku. Jesteś dla nas ważny.

K.